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Oncologie

1292-3818
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 ARTICLE VOL 17/11-12 - 2015  - pp.549-574  - doi:10.1007/s10269-015-2575-3
TITRE
Cancer et parcours de vie des personnes malades : comment assurer un accompagnement solidaire ? Partie I — Quels sont les besoins insuffisamment couverts des adultes atteints de cancer ?

TITLE
Cancer and Life Course of Patients: How to Insure a Solidarity-Based Accompaniment? Part I — What Are Insufficiently Covered Needs of Cancer Patients?

RÉSUMÉ

En dépit des progrès indéniables notés depuis 15 ans dans les conditions du diagnostic, du traitement et de l’approche des personnes atteintes de cancer, il importe de mieux formaliser leur accompagnement, visant au maintien de leur autonomie et de leur dignité. La Croix-Rouge française et le réseau régional de cancérologie, ONCOLOR, ont proposé de réaliser en Lorraine (2012–2013) une enquête observationnelle prospective ayant pour objectif d’évaluer les besoins de la vie quotidienne et personnelle des personnes malades et de leurs proches (famille et amis) et les moyens dont ils devraient disposer à domicile. L’enquête a porté sur 936 autoquestionnaires anonymisés, dont le taux très satisfaisant de réponses analysables souligne les déficits encore importants dans les domaines suivants : informations sanitaires, administratives et sociales ; soutien psychologique insuffisant ; défaut d’organisation des retours à domicile ; errance fréquente des proches pour résoudre l’ensemble des problèmes auxquels ils sont confrontés sans avoir reçu une formation adaptée. À cela s’ajoute la méconnaissance du réseau d’interlocuteurs à contacter selon les besoins et leur degré d’urgence. L’analyse a porté, en outre, sur les facteurs liés à l’état psychologique des malades et sur leurs relations avec l’entourage. De même ont été étudiés les facteurs altérant l’attitude des proches face au malade et une relation significative entre l’état psychologique des malades et des aidants a été démontrée. La mise en œuvre de structures de coordination reposant sur des moyens humains et le développement d’outils numériques s’impose pour améliorer réellement à domicile l’autonomie et la qualité de vie des patients atteints de cancer.



ABSTRACT

Despite the unquestionable diagnostic and therapeutic advances in cancer patients during the last fifteen years, their accompaniment has to be better formalized to improve their autonomy and their dignity. The French Red Cross and the regional cancer network ONCOLOR have conducted an observational and prospective study in Lorraine during 2012–2013 to evaluate the daily and personal needs of the patients and their close relatives, and the available resources. The study is based on 936 anonymous autoquestionnaires, with a very high response rate on the lack of medical, social, administrative information, and psychological support; the frequent poor organization of return home; some frequent wanderings of family members to solve a lot of difficulties, without having received a specific formation. Moreover, we have reviewed the misunderstanding of the network of specific interlocutors according to the needs and their severity. Our analysis has also reviewed the relationship between the psychological status of cancer patients and their families, their friends, and also the attitude of their close relatives. We observed that there is a significant relation between the psychological status of patients and their caregivers. Also, we found that the implementation of news structures of coordination based on human needs and the development of numeric tools and social networks are necessary to improve the autonomy and the quality of life of cancer patients at home.



AUTEUR(S)
D. SOMMELET, E. DESANDES, G. HERENGT, J. SALLERON, I. KLEIN, I. KRAKOWSKI

Reçu le 28 septembre 2015.    Accepté le 6 novembre 2015.

MOTS-CLÉS
Cancer, Attentes des malades, Domicile, Aidants, Soins de support, Enquête régionale

KEYWORDS
Cancer, Patients’ needs, Home, Caregivers, Supportive care, Regional study

BIBLIOGRAPHIE
archives.onco.revuesonline.com/revues/59/10.1007/s10269-015-2575-3.html

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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