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 ARTICLE VOL 13/6 - 2011  - pp.305-310  - doi:10.1007/s10269-011-2009-9
TITRE
Fréquentation du registre français des essais cliniques en cancérologie et information recherchée par les patients et proches

TITLE
Patients’ willingness to be informed about cancer clinical trials

RÉSUMÉ

Partant du postulat que les patients ayant un cancer sont de plus en plusdemandeurs d’une information fiable et publique sur tous les protocoles d’études en cours et leurs sites d’investigations, l’institut a mis en ligne un registre des essais cliniques en cancérologie (RECF —

Entre le 27 février et le 27 août 2009, les visiteurs du site (patients ou proches) étaient invités à répondre à un questionnaire anonyme en ligne. Des données sur le sexe, le type de cancer, la date de diagnostic de ce dernier, la connaissance de la recherche clinique, la sollicitation pour participer à des essais cliniques ainsi que sur la qualité d’information délivrée par le site ont été collectées.

Trois cent dix-neuf questionnaires ont été complétés. Parmi les participants, 193 (61 %) étaient des patients; 293 (92 %) connaissaient le site du cancer primitif pour lequel ils cherchaient des informations; 269 (85 %) savaient s’il était localisé (47 %) ou à distance (38%); 206 (65 %) et 235 (74 %) respectivement avaient déjà entendu les termes « recherche clinique » et « essais cliniques ». Parmi les patients ayant eu une proposition de participation à un essai clinique, 83 % auraient accepté. La plupart des patients trouvent l’information utile (88 %) et compréhensible (89 %).

Les participants à cette étude semblent être bien informés sur leur cancer et l’existence des essais cliniques. Ils semblent satisfaits de la qualité et du caractère compréhensible des informations délivrées dans le RECF. Des campagnes d’informations des publics sur les essais cliniques doivent être promues.



ABSTRACT

Cancer patients’ willingness to be informed about clinical trials (CT) and their investigation sites is rapidly increasing. The French National Cancer Institute (INCa) has created a national registry for clinical trials in oncology (Registre essais cliniques français — RECF:

From February 27th to August 27th 2009, visitors (patients or relatives) to the INCa’s CT-dedicated website were asked to complete an anonymous online auto-questionnaire. Data on gender, type of cancer, time from diagnosis, knowledge about clinical research, CT participation, and quality of information delivered by the RECF was collected.

A total of 319 questionnaires were completed. Of them: 193 (61%) were patients; 293 (92%) knew the primary site of the disease on which they were seeking information; 269 (85%) knew if it was a localized (47%) or a distant disease (38%); 206 (65%) and 235 (74%) had heard the terms “clinical research” and “CT”, respectively. Among patients who had been offered to participate to a CT, 83% had agreed to. Most of the patients found the information useful (88%) and comprehensible (89%).

Participants of this survey seemed to be well informed about their cancer and the availability of CT. They seemed satisfied by the quality and readability of the information provided by RECF. Updated data on CT was commonly searched. Public information campaigns on CT have to be promoted.



AUTEUR(S)
I. PAUPORTÉ, E. MANACH, N. BACHOUCHE, M. DUPERREY, A. HOMMAIS

Reçu le 6 décembre 2010.    Accepté le 17 mars 2011.

MOTS-CLÉS
Essais cliniques, Législation, Jurisprudence, Standards, France, Internet

KEYWORDS
Clinical trials, Legislation, Jurisprudence, Standards, Databases, France, Internet

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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