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1292-3818
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 ARTICLE VOL 6/7 - 2004  - pp.494-504  - doi:10.1007/s10269-004-0121-9
TITRE
Parcours de femmes 2001

TITLE
‘Parcours de femmes 2001’: A French opinion survey on overall disease and everyday life management in 1,870 women presenting with gynecological or breast cancer and their caregivers

RÉSUMÉ

Le but de l’enquête d’opinion «Parcours de femmes 2001» était d’évaluer la prise en charge globale et les besoins de patientes atteintes d’un cancer féminin. Les femmes incluses dans cette étude transversale et observationnelle, présentaient un cancer du sein ou un cancer gynécologique (ovaires, utérus), de tout stade avec un traitement ayant débuté depuis au moins 3 mois et/ou terminé depuis moins d’un an. De février à novembre 2001, 2 839 questionnaires ont été distribués: 1 870 patientes l’ont retourné (soit 66 %), 87 % d’entre elles présentaient un cancer du sein. Au total, 92 % des femmes déclarent avoir reçu des informations/explications au moment du diagnostic; cependant un déficit en informations était rapporté chez 34 % des patientes présentant une récidive; 18 % seulement des patientes ont été associées à la décision thérapeutique et 60 % des femmes ont cherché des informations complémentaires soit auprès des médias, soit auprès d’autres patientes ou du milieu médical. La fatigue représente le principal problème, rapporté par 78 % des patientes, cette fatigue n’est pas suffisamment prise en charge par les soignants en raison des difficultés diagnostiques et thérapeutiques. D’autres difficultés liées à la vie familiale, affective et socioprofessionnelle sont difficilement identifiées et insuffisamment prises en considération par les soignants. En conclusion, l’information donnée aux patientes atteintes de cancers mammaires ou gynécologiques doit être plus complète au moment de la récidive notamment sur les effets secondaires liés aux traitements. La prise en charge psychosociale doit faire l’objet d’une nouvelle approche plus globale nécessitant une coordination entre les différentes structures existantes.



ABSTRACT

The aim of the survey ‘Parcours de femmes 2001’ was to evaluate the overall management and care of patients with female cancers and to determine their needs. Women with breast or gynecological cancer, who had either received at least 3 months of treatment or had completed treatment less than 1 year before the study, were enrolled in this cross-sectional, observational study. From February to November 2001, 2,839 questionnaires were distributed; 1,870 were returned (66% response rate), mainly by breast cancer patients (87%). While 92% of women reported having received information at diagnosis, a lack of information was reported in 34% of relapsed patients. Only 18% of patients were included in the treatment decision process; and 60% of women obtained complementary information from the media, patients and care professionals. Fatigue was the most severe problem quoted (78% of cases) and was poorly managed by caregivers due to diagnostic and treatment difficulties. Problems relating to family and to affective and socio-professional life were poorly identified and remained largely unmanaged. Information given to female cancer patients must be improved in relapsed patients particularly regarding the adverse effects of treatment. Psychosocial management requires a more holistic approach through new channels together with the coordination of existing structures.



AUTEUR(S)
D. SERIN, J.M. DILHUYDY, P. ROMESTAING, N. GUIOCHET, J. GLEDHILL, P. BRET, J. SAVARY, A. FLINOIS

MOTS-CLÉS
Cancer du sein, Cancer gynécologique, Enquête d’opinion, Prise en charge, Information

KEYWORDS
Breast cancer, Gynecological cancer, Delivery of patient care, Patient information, Supportive care

LANGUE DE L'ARTICLE
Français

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